Síðasta föstudag var Kristín Lára Ólafsdóttir, sérfræðingur í líknarþjónustu, gestur Harmageddon. Hún lýsti því m.a. hvernig standa beri að ákvörðun um líknarmeðferð og það hvaða meðferðarstig er valið. Mér finnst sláandi að bera það sem fram kom í viðtalinu saman við þá meðferð sem móðir mín fékk hjá HSS, síðustu 11 vikurnar sem hún lifði.

Í viðtalinu kom fram að sjúklingur eigi rétt á að fá að hafa áhrif á það hverskonar meðferð er beitt.

Móðir mín var ekki spurð álits á þeirri ákvörðun að setja hana á lífslokameðferð og hún var aldrei upplýst um það heldur. Hún var sett á slævandi lyf daginn sem hún kom á HSS til hvíldarinnlagnar og haldið oflyfjaðri allt til dauðadags. Þar með var tekinn frá henni rétturinn til að tjá sig um meðferðina. Við systkinin upplýstum hana heldur ekki um að hún væri að deyja, bæði vegna þess að við vorum ekki viss um hvort við ættum að trúa því en einnig var hún var of dópuð til að væri hægt að ræða alvörumál við hana og við óttuðumst að auka bara á þjáningar hennar.

Hún fékk heldur ekki tækifæri til að hafna lyfjameðferð. Þegar við fórum í gegnum sjúkraskrána hennar, eftir að hún dó, varð okkur mun betur ljós en áður að hún hafði sannarlega reynt það. Sjúkraskrá sýnir að hún henti lyfjum, en næsta dag var hún sprautuð. Hún reyndi að losa sig við nálar en þá var gripið til lyfjaplástra. Þegar hún plokkaði af sér lyfjaplástra var brugðist við því með því að setja plásta undir herðablað svo hún næði ekki til þeirra,

Kristín Lára talaði um að þegar sjúklingur væri ekki fær um að taka ákvörðun sjálfur þá ætti að ræða við aðstandendur.

Eiginmaður móður okkar var sá eini sem rætt var við. Og já – hann samþykkti líknarmeðferð. Af hverju skyldi hann nú hafa samþykkt það? Í fyrsta lagi var honum sagt að hún væri dauðvona og ekkert hægt að gera fyrir hana nema lina þjáningar. Það var ekki satt. Hún var ekki með neinn lífsógnandi sjúkdóm og í áliti landlæknis kemur fram að það hefði verið hægt að meðhöndla stærsta vandamálið – sjúkdóm sem hafði verið greindur en yfirlæknir ákvað að meðhöndla ekki – án þess að fyrir liggi trúverðugar skýringar á þeirri ákvörðun. Í öðru lagi var maka móður okkar ekki gerð grein fyrir því að það yrði ekkert gert fyrir hana nema dópa hana. Hann vissi að endurlífgun yrði ekki beitt en gerði sér ekki grein fyrir því að hún yrði látin deyja úr hungri, ofþornun og sýkingum sem hægt er að meðhöndla með sýklalyfjum.

Áhugaverð er færsla í sjúkraskrá þann 6. ág. Þar segist hjúkrunarfræðingur telja að við börn sjúklingins viti ekki að hún sé á lífslokameðferð og leggur til að það verði rætt við okkur. Ekki er að sjá að ábyrgur læknir hafi sinnt þessu. Las hann kannski ekki sjúkraskrána? Eða taldi hann sig ekki þurfa að hlusta á annað starfsfólk? Hver sem ástæðan er var okkur ekki gerð grein fyrir stöðunni fyrr en Borghildur og Beggi fengu fjölskyldufund þann15. ág. Það var eftir að Borhildur hafði ítrekað beðið um fund.

Kristín Lára talaði líka um að þótt tiltekinn læknir beri ábyrgð á meðferð sjúklings, og þar með ákvörðun um meðferðarstig, eigi meðferðarteymið að ræða saman og læknir að skoða málið í ljósi þess sem fram kemur hjá öðru fagfólki.

Í áliti Landlæknis kemur fram að engin teymisvinna fór fram í máli móður okkar. M.ö.o –  hjúkrunarfræðingar, sjúkraliðar og fólk í daglegri aðhlynningu var ekki spurt álits. Einnig kemur fram að þótt hún bæði um viðtal við sérfræðilækni var því ekki sinnt. Hjúkrunarfræðingur skráði þessa ósk hennar samviskusamlega í dagnótu svo læknirinn átti að vita af því.

Við komumst svo að því síðasta sumar að nokkrum mánuðum eftir að móðir okkar dó höfðu hjúkrunarfræðingar samband við landlækni og tilkynntu um óánægju starfsfólks, sjúklinga og aðstandenda með meðferð á sjúklingum og samskipti við yfirlækni. Í því sambandi var, meðal annarra sjúklinga, minnst á móður okkar. Greinilegt er því að a.m.k. einhverjir hjúkrunarfræðingar höfðu efasemdir um að það væri allt í lagi með meðferðina á henni. Af hverju greip enginn inn í? Hvar var allt fagfólkið?

Kristín Lára sagði í viðtalinu að þjónusta ráðgjafarteymisins stæði öllum til boða. Hún benti líka á siðanefndir innan heilbrigðisstofnana sem geta fjallað um álitamál tengd líknarmeðferð.

Annað starfsfólk deildarinnar hefði því getað leitað ráða þegar það var ekki haft með í ráðum en enginn gerði það fyrr en of seint. Ég trúi því ekki að skýringin sé sú að annað starfsfólk hafi bara verið ánægt með að hafa hana útúrdópaða. Var annað starfsfólk hrætt um að lenda í vandræðum ef það ögraði yfirlækninum? Eða er það bara samdauna þessum einræðismóral?Við skulum athuga að hjúkrunarfræðingar eru ekki undirmenn lækna heldur sjálfstæð heilbrigðisstarfstétt. Þeir eiga ekki að þurfa að óttast um starfsöryggi sitt þótt þeir standi upp í hárinu á læknum. Það má þó segja hjúkrunarfræðingum D-deildar til hróss að á endanum sneru þeir sér til landlæknis en hversu margir sættu ómannúðlegri meðferð áður en þeim ofbauð?

Kristín Lára talaði um að fólk létist ekki af völdum líknarmeðferðar sem slíkrar en hún sagði líka að fólk gæti dáið ef röng meðferð væri valin.

Það sem gerist í tilviki móður okkar var eftirfarandi: Sjúklingur sem ekki var dauðvona var settur á sterkan lyfjakokteil en það var eina meðferðin sem hún fékk fyrir utan lágmarks hjúkrun. Langvinnur sjúkdómur sem raunverulega hrjáði hana var ekki meðhöndlaður. Alvarlegur (en ekki banvænn) sjúkdómur sem mjög líklegt er að hafi hrjáð hana var ekki greindur, hvað þá meðhöndlaður. Næringarskortur var ekki meðhöndlaður. Sýkingar ekki meðhöndlaðar heldur voru kvartanir hennar þaggaðar niður með meira dópi.

Oflyfjun hafði þau áhrif að hún hætti að nærast og drekka. Ekkert var gert í því, ekki heldur þótt við þrábæðum um það. Hún varð fljótt svo slöpp að hún hætti að fara fram úr og síðar hætti hún nánast að geta snúið sér. Fljólega fékk hún tvö ljót legusár en hafði ekki haft nein sár þegar hún lagðist inn. Svo virðist sem hjúkrun hafi verið ábótavant. Kannski var henni ekki snúið reglulega, allavega sáum við aldrei snúningsskema hjá henni. Hver sem skýringin er kom drep í sárin. Nokkrum dögum áður en hún dó var sár á spjaldhrygg orðið 3 cm í þvermál og náði alveg inn að beini.

Fólk deyr ekki af völdum lífslokameðferðar, af þeirri einföldu ástæðu að lífslokameðferð er almennt ekki beitt nema fólk sé dauðvona af öðrum orsökum (eða það vona ég). En ég leyfi mér að fullyrða að margra mánaða meðferð af því tagi sem móðir mín fékk hjá HSS er til þess fallin að draga veikburða manneskju til dauða.